RN é o primeiro estado do Brasil a discutir linha de cuidado para pessoas com ELA

Diante de uma audiência de mais de 700 profissionais de saúde do Rio Grande do Norte, especialistas de diversas áreas compartilharam conhecimentos no auditório da Escola de Governo do RN, em Natal, com o objetivo de discutir informações baseadas em evidências científicas sobre o diagnóstico e tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA). A 1ª Capacitação sobre ELA, realizada nesta quarta-feira, 6 de março, foi promovida pela Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sesap/RN) em parceria com o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN). Este evento marca uma etapa crucial para a implantação, pioneira em todo o Brasil, de uma linha de cuidado dedicada às pessoas com ELA.

A enfermeira Maria Izabel Cândido, referência técnica da ELA na Vigilância Epidemiológica Estadual, explicou que a linha de cuidado "é um desenho da assistência desse paciente no estado, de como ele vai ser assistido de acordo com a sua necessidade da Atenção Básica até a Atenção Especializada". Diana Rêgo, coordenadora da Vigilância em Saúde da Sesap/RN, destacou que essa iniciativa começou a ser planejada há três anos, com a promulgação da lei que torna a doença de notificação compulsória.

O deputado estadual Hermano Morais (PV), autor da lei de notificação compulsória dos casos de ELA, ressaltou a importância de avançar nas políticas públicas para essa área e destacou o trabalho do LAIS/UFRN. Ele pediu mais apoio para essas iniciativas, enfatizando que toda a sociedade deve se empenhar para oferecer um olhar especial às pessoas com ELA.

O evento proporcionou um espaço de troca de conhecimentos. Ricardo Valentim, diretor executivo do LAIS/UFRN, enfatizou que o estado do Rio Grande do Norte se torna pioneiro mais uma vez na questão da ELA. Ele mencionou a incorporação de uma tecnologia que permite uma análise epidemiológica mais aprofundada e qualificada, referindo-se ao Registro Nacional da ELA. A plataforma realiza um mapeamento epidemiológico dos casos da doença em todo o país, e no Rio Grande do Norte, foram notificadas 128 ocorrências.

O Registro Nacional da ELA é uma das tecnologias desenvolvidas no âmbito do Projeto RevELA, executado pelo LAIS/UFRN em cooperação com o Ministério da Saúde. As pesquisadoras do RevELA, Lúcia Leite, Luciana Protásio e Karla Coutinho, participaram da programação como palestrantes. Elas abordaram diversos aspectos, como a alimentação das pessoas com ELA, a fisioterapia motora e respiratória, e a Trilha Formativa de Doenças Raras, disponível no Ambiente Virtual de Aprendizagem do SUS (AVASUS). Karla Coutinho explicou que a trilha formativa engloba cursos autoinstrucionais voltados para profissionais da saúde, pacientes e cuidadores.